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Wenn Herr B. zweimal fällt und es Fräulein B. Kalt erwischt 

Vorweg vielleicht: gestern wusste Herr B. auch wieder wie daa Fräulein B. mit Vornamen heißt. Zum Glück ohne Poster und Post its mit meinem Namen im ganzen Haus 😀 nachdem Heer B. Erst meinte ich müsse ja selbst wissen wie ich denn heiße  oder auf meine Frage wer mir da sonst helfen könne mit Reisebüro antwortete. War ich doch sehr glücklich, dass er es dann einfach gesagt hat.

Herr B. Ist seit gestern Abend eigentlich ziemlich gut drauf , auch sein Redeanteil hat sich etwas erhöht. Man müsste ein Sprüchebuch schreiben, es ist teils doch sehr lustig, was da so aus seinem Mund rauskommt.

Auch haben wir entdeckt das Herr B. mit Ball spielen super zu beschäftigen ist und so ganz unerahnte Kräfte entwickelt. So kam es dann heute zu Unfall Nummer eins: Fräulein B. fordert Herrn B. Ja gerne und hatte die glorreiche Idee im stehen mit Herrn B. Ball zu spielen, zwei drei Bälle liefen super, dann ging es steil bergab und Herr B. stürzte – zum Glück noch irgendwie gut abgefangen von Thilo- zu Boden. Glück gehabt, ganz knapp mim Kopf vorbei am Blumentopf. Herr B.  nahms sportlich, alles gut. 

Am Nachmittag dann zweite Runde , mehr holprig aber trotzdem zu Fuß bis zur Haustür, zu Fuß die Treppe runter. Sechs Stufen dauern ewig und erfordern viel Mitarbeit von Engel und mir. Aber egal. Unten angekommen wurde dann diskutiert ob Herr B mit den Nordic Walking Stöcken losgehen soll oder den Rollstuhl schiebend… Er stand relativ sicher, der Engel daneben, Ich noch kurz rein eine Jacke holen und als ich wieder rauskam war Herr B. wieder zu Boden gefallen, diesmal wesentlich heftiger und ohne Dämpfung. Alle erstmal total erschrocken… letztendlich hat er zwei Schürfwunden davon getragen und jetzt erinnert er sich schon nicht mehr… das ist dann wohl das gute daran. Spaziergang : er wurde gefahren, aber Treppen mußte er selbst wieder hoch. 

Und wenn es Fräulein B. Dann kalt er wischt? Aus heiterem Himmel manchmal… oder Hormone und so. .. Wie auch immer. Momentan mag ich ihn mehr drücken, mehr knuddeln mehr lieb haben. Gerade eben war er Tee am trinken, er weißt daß er trinkt aber was , das weiß er nicht. .. Er kann es nicht schmecken, schaut dann due Tasse an als stünde dort die Lösung.. daa macht mich traurig. Ein Leben ohne geschmack – irgendwie traurig – Lebensqualität weg… irgendwie.zum Glück isst und trinkt er trotzdem irgendwie noch gerne… 

Im Großen und Ganzen: alles okay so momentan.

Von mir fällt keine Überschrift ein…

Was man sieht und wie es ist 😉 hier sehen Sie einen ziemlich normalen Mann im Alter von 65 – erstmal wirkt es doch recht normal, wie ich finde…

Momentan ist es schon wieder besser, Herr B. Kann wieder laufen zumindest ein paar Schritte, kurze Wege. Teils allein, teils mit Anstoß und halten, Hilfe beim Aufstehen von ihm bekommen wir ebenfalls wieder… wirklich schön. Braucht eben alles Zeit und niemand weiß wie lange es dauert.

Seit gestern versuche ich bin Herrn B. Zu erfahren, wie ich heiße… das ist irgendwie verloren gegangen… daa ist unschön. Aber letztendlich auch nicht so wichtig, oder doch? 

Vielleicht bekomm ich es noch raus , vielleicht kommt es wieder. Man weiß es nie… Jeder Tag ist anders… aber im Großen und Ganzen ist alles wohl okay…

Man wächst mit seinen Aufgaben und an neue Situationen gewöhnt man sich ebenfalls. Manchmal schneller. Manchmal weniger schnell.

Auszeit für Fräulein B. – Berlin & P!nk 

Und schon Sitz ich wieder am Flughafen in Tegel: drei Tage sind so schnell verflogen und tatsächlich muß ich  sagen, dass war gar nicht so schwer 😎 wurde von zu Hause immer (okay zweimal am Tag mit Fotos und alles gut -Infos ) versorgt, das reichte auch tatsächlich.

Hab lediglich am Flughafen Köln Bonn mal kurz Pippi in den Augen gehabt, weil mir bewusst wurde , dass ich den ansonsten so urlaubsliebenden Herr B. , der sich seine Rente eigentlich etwas mehr im Ausland vorgestellt hatte, dort nie wieder abholen werde.. Ansonsten gab’s nur einmal komische Träume…

Berlin tat mir gut. Viel Essen gehen 😎 hallo extrakilos, einfach schlendern, und ganz besonders das pink Konzert am Samstag.

Am Samstag gab’s morgens sehr viel Regen aber zum Glück beim pink konzert selbst keinen.

Heute hieß es dann zum Alex und von da an die Eastside Gallery, das Sönnchen spielte heute auch mal mit 

Herrn B. Ging es auch gut 😍 wie man sieht.  Mal schauen ob er mich vermisst hat.  😁

Dann hab ich drei Tage Ruhe vor dir oder Fräulein B. auf Reisen 

Ahhh gleich ist es soweit. Ab geht’s nach Berlin mit einer Freundin, das ganze Wochenende. Das Highlight morgen abend pink – Fräulein B. liebt diese Frau…

Meine Frage an Herrn B. hezte morgen: weißt du noch das ich heute nach Berlin fliege? Freust du dich,  dann  hast du drei Tage Ruhe vor mir.

Herrn B. ANTWORT dann hab ich wenigstens drei Tage ruhe vor dir. .. 

Ich freue mich aber es fällt mir auch schwer… Es wird schob alles klappen, aber fehlen wird er mir sehr 

Von „ich versuche ja zu gehen“ & heute bin ich müde

Es ist eine Talfahrt… momentan ist Stillstand angesagt, keine großen Schwankungen im System, das ist okay. An manchen Tagen, kann Herr B. gehen, an manchen nicht.  Mittlerweile kann er es genau sagen wann es geht und wann nicht.  Oft steht er dann da und ich sage erst den rechten Fuß, dann den linken. Heute kam ein ich versuche es  ja. Es scheint dann so, als könne die Information vom Kopf nicht richtig an die Beine weiter gegeben werden. Mit ein wenig schubsen geht es voran, aber holprig und stolpernd. Mal so, mal so. Nichts ist selbstverständlich, ein Abenteuer und Überraschung jeden Tag, jede Sekunde aufs neue. Aber alles okay, den Tagesablauf bestimmen Herr B. und seine momentane Verfassung. Es ist schade, dass Waldspaziergänge mit dem Rolli fast unmöglich sind. 

Wir liegen gerade im Bett, Papa schaut fern, ich liege zu seinen Füßen und blogge.

Ich bin zufrieden. Es ginge alles besser aber auch alles schlechter… Nächste Woche neuer Chemozyklus, und dann schauen Tag für Tag, Stück für Stück…

Leben – einfach leben – Tag für Tag – 

Gestern ein Marienkäfer auf dem Rücken und heute eine springende Antilope

okay etwas übertrieben 😂 fühlt sich aber so an. Ich glaube Herr B. wurde über Nacht ausgetauscht…

 Samstag, heute morgen eigenständig vor allem aufrecht vom bad in die Küche gegangen, nur mit minimaler Hilfe. Richtig *geil*!!!!! Noch gestern lag er wie ein Marienkäfer auf dem Rücken als der Physiotherapeut da war, heute morgen sehr gesprächig, vor allem will er keine Hilfe annehmen 😂 und ihr habt Glück beim ersten Foto gab es einen mega grimmigen Blick,  der galt wohl mir 😂 egal 

Schmiert wieder eigenständig Brote – dreifach vierfach Belag – egal 😂

Ach ist das schön 
Schönes Wochenende

Was macht eigentlich Herr B. ?

Ruhig ist es geworden, eigentlich immer ein gutes Zeichen. Herrn B. geht es gut – eben soweit das im Moment geht. 

Heute war er den ersten Tag nach zwei Wochen wach vom Frühstück bis zum Mittagessen jetzt gerade, sonst schlief er immer. Wir probieren gerade wieder ein kleines Spiel, zumindest zwei der vier Wörter hat er mir vorgelesen. Das ist auch ein Fortschritt.

Heute morgen waren die Schritte von der Toilette zum Waschbecken richtig gut.  Also ein richtig guter Tag bis jetzt.

Mal schauen was noch so geht heute und was morgen ist 😁 

Wir sind positiv gestimmt, hsben den jetzigen Zustand zu meistern gelernt, wissen aber auch das es nur mit Arbeit und Drsnbleiben und positiv denken weiter gehen kann..

Leben mit Fremden und Pflege von Angehörigen

Viele kennen es vielleicht, wahrscheinlich eher aus der Situation Mama und Papa werden alt und die alltäglichen Dinge funktionieren zu Hause nicht mehr so richtig gut, manches kann man zu erst mit einem Pflegedienst abfangen, mit einer Putzfrau oder/ und Essen auf Rädern, so wie viel Eigenleistung in der Familie.

Und manchmal reicht das leider nicht aus, wir sind nicht ganz normal in diese Situation gerutscht, Herr B. ist nicht alt, er ist krank. Diese Krankheit muss sich nicht unbedingt – wie in unserem Fall direkt so körperlich auswirken – aber man kann es sich eben nicht aussuchen.

Bereits ziemlich zu Beginn der Krankheit war klar, dass ich Herrn B. nicht mehr alleine zu Hause lassen kann, zu Beginn konnte er zwar eigenständig laufen, sich Brote schmieren, duschen, eigenständig zur Toilette gehen, sowie das Haus verlassen… allerdings hat er zu Beginn auch viele Dinge getan, die wir nicht als so richtig ansehen, die aber für ihn logisch erschienen oder die er nicht so bewusst wahr genommen hat wie wir, zum Beispiel lief der Wasserhahn gerne mal 10 Minuten am Stück oder auch eine Stunde, Herr B. putze währenddessen munter das Waschbecken, die Kaffeemaschine wurde unüblich befüllt, etwas auf den Herd gestellt, oder auch mal die Suppe vom Herd in den Schrank. Alles keine wilden Sachen, wenn jemand dabei ist.

Durch den wirklich langen Krankenhausaufenthalt von Dezember bis Ende Februar und die Wochenendbesuche von Herrn B. zu Hause, bekamen wir einen guten Eindruck was da auf uns zukommt. Klar war immer noch, Papa soll zukünftig zu Hause leben, da Thilo und ich aber voll berufstätig waren zu diesem Zeitpunkt, musste eine andere Lösung her.

Bei uns in der Umgebung ist es oft so, das bei den älteren Menschen eine Person aus dem Ausland (meist eine Frau, es gibt auch Männer 😉 ) einzieht, die den Menschen dann bei dem alltäglichen Dingen hilft, das Kochen und Waschen übernimmt, sich um die Person kümmert und  sich mit ihr beschäftigt. Diese Person bleibt dann für ca. drei Monate und dann kommt eine Neue, im besten Fall hat man ein „Pärchen“, dass sich immer abwechselt.

Nun gut, auch ich habe das direkt in Erwägung gezogen, ein Heim kam für mich nicht in Frage. Es gibt viele Firmen, die diese Kräfte vermitteln, es ist etwas befremdlich zu Beginn, denn man sucht sich quasi eine Frau aus, bzw. die Frauen auch die Familie, manche finden es auf dem Dorf nicht so attraktiv und wollen lieber in die Großstadt. Die Kosten hängen tatsächlich auch von den Sprachkentnissen der Person ab.

Nun gut, irgendwann hatten wir unseren ersten Engel gefunden, allerdings verschob sich der Termin immer weiter nach hinten, da Herr B. so lange im Krankenhaus war, dann die Reha in Gummersbach antreten sollte, dann im Krankenhaus landete und dann als „Schwerstpflegefall“ zurück kam. Der Engel traf einen Tag vor Papa ein, das Pflegebett, welches wir bis zu diesem Zeitpunkt nie auf dem Plan hatten, zeitgleich mit Papa, sowie Rollstuhl, und einiges andere, was bis dato kein Thema war…Plötzlich hatten wir einen Pflegefall zu Hause, nicht nur einen Mann, dem man ein bisschen mehr auf die Finger gucken musste. Unser erste Engel kümmerte sich rührend, nicht nur um Herrn B. sondern auch um alle Menschen, die uns besuchten, wir lachten mit ihr, und als Herr B. wieder ins Krankenhaus musste und sie abreiste, da hätte ich heulen können, den so schnell hatte ich mich an sie gewöhnt und auch wenn es viele Dinge gibt, die befremdlich sind, so hatte sie durch den wundervollen Umgang mit Papa mein Herz erobert. Leider war damals schon klar, dass sie nicht mehr zu uns zurück kehren würde, da sie eine andere Person betreut.

Nach dem nächsten Krankenhausaufenthalt, kam Papa mit PEG nach Hause, auch der neue Engel reiste einen Tag vorher an. Der Pflegedienst wurde mit ins Boot geholt. dPapa lag zu diesem Zeitpunkt viel im Bett, Essen erfolgte zu Beginn nur über die PEG, aber in dieser Zeit lernte Papa langsam das Essen, das Laufen, unser Engel war sichtlich erstaunt, was dort auf einmal möglich war und auch ihr konnte man ansehen, dass es sie freute, wenn Herr B. Fortschritte machte. Der Umgang war immer herzlich, allerdings stellten die Sprachkentnisse schon einige Hürden dar. Momentan lernt sie weiter fleißig unsere Sprache und ab September wird sie dann wieder bei uns sein, vielleicht hat sie Glück und Herr B. ist bis dahin wieder auf den Beinen 🙂

In der Zeit, in der es Papa richtig gut ging, hatten wir eine andere Frau bei uns wohnen und dabei habe ich festgestellt, dass es enorm wichtig ist, dass die Person, die bei einem einzieht, die quasi Teil deines Lebens wird, weil sie in unserem Falle (wir wohnen ja in einem Haus) immer dabei ist- man sollte sich also sympathisch sein. Leider war das bei der letzten nicht so… das schlägt sich auf das ganze Leben nieder. Ich bin froh, dass diese Zeit vorbei ist.

Momentan haben wir wieder einen wundervollen Engel, einen noch sehr jungen, aber äußerst afmerksamen, fleißigen, lieben, interessierten. Keinem unserer Engel habe ich bis jetzt freie Handhabe über die Medikamente gelassen, diesem schon. Ein großer Schritt – gerade für mich. Das gemeinsame Frühstücken am Wochenende macht wieder Spaß, das Spazieren gehen gemeinsam mit Herrn B. und dem Engel empfinde ich als angenehm. Ich habe nicht das Gefühl, das ich etwas kontrollieren muss, ich habe ein gutes Gefühl wenn ich morgens aus dem Haus gehe, wenn etwas nicht stimmt oder etwas fehlt bekomme ich eine kurze SMS…

Sich jemanden mit ins Haus zu nehmen ist ein enormer Einschnitt ins Familienleben aber es kann auch eine enorme Erleichterung sein, nicht nur für uns, sondern an erster Stelle natürlich für Herrn B., er ist in seinem gewohnten Umfeld und wenn sich sein Zustand vielleicht wieder etwas bessert, dann kann er sich in seinem eigenen Haus frei bewegen, er nimmt teil am Familienleben, es ist immer jemand der, der nur nach ihm schaut. In einem Altersheim ist das leider nicht der Fall… Und wenn alles gut passt – und man sich dran gewöhnt hat, dann findet man selbst auch wieder Luft zum atmen. Es ist bei uns immer noch so, dass der Engel Herrn B. nicht alleine vom Stuhl ins Bett bewegen kann, also ist eine Absprache und eine genaue Planung des Tages wichtig. Es gibt also kein spontanes: Wir sind dann mal von heute Mittag bis Abends weg. Das ist nicht immer schön, aber für mich immer noch die richtige Entscheidung. Momentan kommen wir immer noch ohne Pflegedienst aus auch das kann sich wieder ändern, ich hoffe das dauert alles noch sehr lange…Durch die Familienpflegezeit und den Engel im Haus ist die Versorgung von Herrn B. zu Hause möglich.

Und das ist das einzige was ich ihm ermöglichen will!

Fräulein B. holt Luft… Zeit zum Energie tanken 

Es ist nicht alles Gold, was glänzt.

Es ist nicht alles fein und gut nur weil man lächelt, aber es ist auch längst nicht alles verloren, wenn man weint und einmal Zeit braucht zum Luft holen.

In unserem Leben hat sich so einiges verändert, es verändert sich gerade nochmals mehr – dazu ein andermal – manchmal führen kleine Lappalien zu einem großen Zusammenbruch. Man hat in den vergangenen Beiträgen gelesen, dass ich mehr zu kämpfen und hadern scheine mit unserem Schicksal – das ist auch manchmal eben so.  Manchmal wird es mir zu eng in unserer Welt – denn vieles ist nicht mehr einfach so zu planen, man weiß nie wie es in zwei Wochen ist , manchmal noch nicht mal in einer Stunde – das ist für mich belastend – ja es nervt manchmal, dass ich während einer Chemophase nicht einfach um sieben Uhr irgendwo sein kann, es nervt, dass ich nicht weiß, ob ich nächste Woche um fünf schon bereit bin irgendwas lang geplantes zu unternehmen… Ja auch mich nervt das, vor allem weil es nervt immer nein sagen zu müssen oder eine extra-Wurst zu haben. 

Aber auf der anderen Seite will ich all das, ich treffe diese Entscheidungen bewusst, ich möchte meinen Vater um sieben Uhr die chemotablette geben, ich möchte selbst das Methadon geben, ich möchte nicht, dass er bereits um vier ins Bett gelegt wird , weil ich um fünf irgendwo sein muss. Für ins Bettbringen sind nun mal zwei Personen von Nöten… ich habe dann ein schlechtes Gewissen. Ich weiß, dass ich mir diesen Schuh selbst anziehe. Fräulein B. hat noch ihr ganzes Leben vor sich, Herr B. Ist schon angezählt , für den ein oder anderen scheint das alles verrückt zu sein aber ich – für mich ganz allein- ich habe den Entschluss gefasst für meinen Papa dazusein. Das heißt oft verzichten aber auch ganz viel zeit die uns keiner nehmen kann. Wenn es eine einzig gute sache an dieser Krankheit gibt, dann die, das man lernt die Zeit als kostbares Gut anzusehen, die Zeit zu nutzen, wenn man denn will – ich will. 

Über Fräulein B. brach gestern der Himmel ein, alles war zu viel, plötzlich schien alles nicht mehr machbar und so schwer. Zeit einzusehen, dass es einer Pause bedarf, keiner Papa- Pause, die kommen noch dieses Jahr.. aber einer Pause mit ein bisschen Papa-Pause, mit vielleicht mehr Schlaf , der gestern wegen nicht endenden Kopfschmerzen auch nötig war… und ein bisschen fokussieren auf das was wirklich zählt… und siehe da, wo gestern noch alles grau und verloren aussah, da ist es heute wieder hell.. Der Besuch zum Arzt – dank Rollstuhltaxi – ein Kinderspiel, der Regen machte uns zwar einen Strich durch die Rechnung beim bummeln… aber so what… 

Manchmal muss man auch Innehalten und Kraft sammeln, sich vom lästigen Balast befreien, der nicht wichtig ist.  

Ich weiß, dass Herr B. krank ist,  und wenn man mal so überlegt befinden wir uns gerade in der Hälfte der  noch zur erwartenden Lebenstage… All das weiß ich, und auch wenn ich immer noch an wieder gehen glaube und an spazieren gehen, so weiß ich auch schon wo Herr B. begraben wird. Es ist nicht nur die eine Richtung, die ich vor Augen habe, nein auch die traurige oder vielleicht letztendlich erlösende. Wenn es soweit ist,  werde ich Herrn B. Nicht mehr triezen zum Laufen und sich selbst waschen und all sowas.. aber so lange ich aus tiefstem Herzen der Überzeugung bin, dass da noch genug Lebenswille in Herrn B ist und auch sein Körper das noch hergibt, so werde ich nicht aufgeben ihn zu mehr Lebensqualität zu helfen oder auch zu schubsen. 

Das Gewöhnen an diese Phase seines Zustandes, dauert länger als sich daran zu gewöhnen, wenn er so viel eigenständiger ist, aber es ist wie es ist…

Und am Ende wird alles Gut, wie immer das auch aussehen mag…

Vom „auf der Stelle treten“ oder anders „dem nicht mehr Laufen können“ …

Ich bin müde, Herr B. ist müde, nur auf unterschiedliche Weise sind wir müde, er wahrscheinlich durch Medis & Methadon, ich müde von der Krankheit und dem einfach nicht wiederkehrendem Auftrieb…

Vor ein paar Wochen schätze ich uns noch so glücklich und konnte immer wieder aus tiefster Zufriedenheit sagen: „Uns geht es gut, eigentlich kann ich mich nicht beschweren“ & dann grätscht das fucking Glioblastom wieder dazwischen – du blödes, großes Arschloch !!!! Wirklich!!!

Der Alltag mit Herrn B. gestaltet sich schwierig, immer zwei Personen muss vor Ort sein, um ihm von einem Stuhl in den anderen zu setzen. Unsere Treppensteighilfe für den Rollstuhl, kam dann gestern auch das erste Mal mit Herrn B. zum Einsatz. Verdammt!!!

Für Herrn B. stellt seine linke Körperhälfte gerade ein großes Problem dar, sie scheint ihm nicht mehr richitg zu gehorchen, so dass er oft nach links einbricht, sei es im Stehen oder im Sitzen. Beim einem Test mit dem Physiotherapeuten am Freitag wurde ganz deutlich, dass die Wahrnehmung was „GERADE“ ist, total verschoben ist. Herr B. klammert sich beim Versuch ihn auf die Füße zustellen an allen Dingen fest, er hat wohl Angst zu fallen. Die Angst kann ich ihm leider auch durch gutes Zureden nicht nehmen.

So sitzt er meist den ganzen Tag im Stuhl oder liegt im Bett, er schläft viel, er reagiert manchmal gut, manchmal nicht. Morgens ist es ein Kampf gegen meine Zeit, Dinge, die er sonst noch eigenständig erledigt hat, wie das T-Shirt ausziehen, sich selbst waschen, sind nun nicht mehr möglich – oder so viel Zeit haben selbst wir nicht 😦 Die wenigen Schritte von der Toilette zum Waschbecken, gleichen einem zehn-Kilometer Marsch. Die Füße wollen nicht wie er will, man erkennt deutlich, dass er weiß wohin die Reise gehen soll, man sieht die Anstrengung oder die Bemühung aber es fluppt nicht.

Vor ein paar Tagen hat er mich morgens so „böse“ angesehen… vielleicht habe ich unsere magische Grenze dort übertreten, aber ich muss ihn ja waschen und bewegen, er kann nicht nur im Bett liegen… Ich muss ihn auffordern, immer wieder, es wenigstens zu versuchen.

Es treibt einen an den Rand der Verzweiflung und man weiß nie kann er nicht / will er nicht und vor allem bleibt die Frage: WARUM, warum warum verdammt nochmal? Warum geht es nicht bergauf???? Warum tut sich nichts?

Und letztendlich: Geht es noch einmal bergauf? Ist laufen wieder möglich? Ich glaube so sehr daran, und hoffe es – für uns beide!!! Für mehr Lebensqaulität und mehr Eigenständigkeit für Herrn B. und für mehr Zwischenraum und Platz für uns…

Falls ich es noch nicht gesagt haben sollte: Ich hasse dich scheiß Glioblastom!!!!! Für all das, was du meinem Vater genommen hast!!!! Für all das was du aus ihm gemacht hast!!!! Und dafür dass du ihn mir nehmen wirst…

In letzter Zeit träume ich von Gesprächen mit Papa, dort ist er der Mann, denn ich vor acht Monaten kannte… Am Wochenende träumte ich davon, dass er und ich uns unterhielten, über unseren Hund, der krank war (im Traum, seit nun mehr sechs Jahren ist unsere Ronja schon im Hundehimmel) und Papa sagte zu mir: Hoffentlich hat sie nicht das, was ich habe….