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Rückblick: wie alles wurde wie es nun ist… 

Gestern genau vor einem Jahr und somit knapp einen Monat nach Diagnose, hab ich bei whatsapp eine Broadcast-Gruppe gegründet, um alle interessierten auf dem Laufenden zu halten, um nicht andauernd dieselben Fragen zu beantworten, um es einfacher zu halten. 

Gestern vor einem Jahr bin ich mit meinem Vater in die Uniklinik Bonn gefahren, dort haben wir Kuchen gegessen und seinen Geburtstag gefeiert. Er hatte den Termin selbst gewählt. Gestern vor einem Jahr, bin ich zwar mit einem Vater mit Hirntumor ins Krankenhaus gefahren, mit tickender Zeitbombe im Kopf also,  aber gestern vor einem Jahr, konnte dieser Mann noch selbst entscheiden. Gestern vor einem Jahr war quasi der letzte Tag an dem mein Papa mir noch ernsthaft etwas beantworten konnte… 

Über diese Tatsache darf man nicht zu viel nachdenken, auch wenn dieser Gedanke sich immer mal wieder nach oben drückt und einen kurz verzweifeln lässt, so würde ich heute wieder so entscheiden, denn was die Zukunft bringt, kann man nicht vorher sehen. Ohne Op wären wir heute nicht da wo wie sind und das kann man so oder so interpretieren… Dinge, die nicht mehr zu ändern sind muss man annehmen und damit leben lernen, das beste draus machen , jeden Tag aufs neue.

GesternAbend,  nach einem wirklichen schönen Tag, holte mich dieser Gedanke ein und ich weinte bitterlich um das was war, um den Vater, der er mir war,  und das war okay.. ich versuchte mich an all das zu erinnern was noch ging… Am 14.12. 2016 sah ich meinen Vater  kurz vor der Op noch,  ich begleitete ihn zum Op, hielt seine Hand, sprach ihm Mut zu… 

Und auch wenn das ziemlich weh tut und er mir manchmal unheimlich fehlt so wie er früher war… so gibt es immer noch Tage wie diesen, an denen ich so stolz bin,  an denen ich immer wieder begeistert bin , was immer wieder möglich ist,  auch wenn es lange dunkel war, so geht es nun schon eine Woche wieder bergauf: Herr B. Macht wieder einzelne Schritte an nur einer Hand laufend, er versucht wieder selbst aufzustehen  (teilweise) , oder sich selbst hinzusetzen,  solche Dinge weiß man erst zu schätzen, wenn man einen Menschen schon mal ganz am Limit gesehen hat. Es ist harte Arbeit: geduldsmäßig, kräftemäßig, willensmäßig und es gibt keine Garantie dafür wie lange solche Phasen anhalten, es ist unberechenbar und das ist manchmal so schwer zu akzeptieren und zu erdulden…
Heute vor einem Jahr besuchte ich meinen Vater auf der Intensivstation, und nachdem ich ihn dort in einem sehr guten Zustand vorfand und er mir sagen konnte wie er heißt und wo er wohnt, dachte ich nun wird alles gut. Ich hatte mich getäuscht, am nächsten Tag sah es schon ganz anders aus und auch die folgenden Wochen, gar Monate waren nicht einfach.

Heute, ein Jahr nach der Op, bin ich mit dem heutigen Tag zufrieden, liege ich mit dem großen Herrn B. im Bett mache ein Selfie, gebe ihm danach einen Gute-Nacht-Drücker, bekomme einen Gute-Nacht-Kuss und der werdende Opa streichelt meinen dicken Bauch, um seinen Enkelkind Gute-Nacht zu sagen. Heute vor einem Jahr, hätte ich nie geglaubt, dass er noch erleben wird Opa zu werden, heute kann ich es mir vorstellen…

Ich glaube nicht daran, dass es bis zur Geburt reibungslos verläuft mit dem Herrn B. , das es nur noch bergauf geht oder wir bis dahin permanent zu hause sind aber ich glaube daran, dass was immer passiert bis dahin, wir es schaffen werden 😍 

Weil wir wollen! Weil wir uns haben!  Weil wir stark sind – füreinander – miteinander – zusammen! !!!

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Etappenziel: Geburtstag feiern ✅

Happy Birthday to you!!! Heute kann es regnen, stürmen oder schneien  (tut es ja:) ,  denn du strahlst ja selber wie der Sonnenschein 🙂 – auch das ist wahr.

Ein gelungener Tag: Fräulein B. hat heute frei gehabt, man weiß ja nie wie viele Gelegenheiten es noch gibt…

Also durfte Herr B. Heute bis acht schlafen, dann gings los mit den allmorgendlichen Ritualen und heute zur Feier des Tages mal wieder ein Hemd und ne schicke Botz ausgepackt, ausnahmsweise keine Joggingbotz. Dann gab’s Frühstück, Zeit zum Ballspielen und Geschenke auspacken, ein kleines Schläfchen, währenddessen ich heute mal gekocht hab: gab Putenrollbraten 😀 mit viel Sauce, eben eher nochmal deutsche Küche. Dann kam auch schon der Physiotherapeut, der glaub ich ganz zufrieden mit uns war (denn wir sind immer noch im. Aufschwung), dann gab’s ne Runde TV und BallSport. Motomed ist nämlich wieder weg, Testphase abgeschlossen und da wurde auch pünktlich nach genau vier Wochen das Gerät abgeholt. Antrag ist aber wohl durch… warten aber aufs Gerät, by the way Badsanierung ist noch nicht durch…

Hab dann die Mutter des Herrn B.  im Altersheim geholt und dann gab’s auch schon fast Kuchen und ganz viel Besuch. 
Geschenke sind übrigens nur wirklich interessant, wenn man sie esseb kann 😂 wer will schon Pullis und Hosen? Herr B. Zumindest nicht. 

Ich habe ihn lange nicht so viel schmunzeln und lachen gesehen, alles richtig gemacht, sagt mir das gerade. Es war ein schöner Tag, ein guter Geburtstag 😍 so wie es sein sollte.

Herr B. hat zumindest auch mal genickt, daß ihm der Tag gefallen hat.

Das wiederholen wir nächstes Jahr,  ja Papa? frage ich. 

Wer weiß…
Ach bevor ich es vergesse: Uniklinik hat angerufen, alle sind sich einig : kein weiteres Wachstum 😍 herzlichen Dank für das beste Geschenk!!!!

Nach dem MRT ist alles anders… ist vor dem MRT

Am Donnerstag morgen hab ich mich, aus einem Bauchgefühl heraus gegen die Methadoneinnahme entschieden. Schon seit längerem bin ich immer wieder hin und her gerissen, ob ich es ohne probieren soll… Ob es daran liegt, das Herr B. so still und anteilnahmslos ist… ? Leider weiß ich die Antwort nicht… Er kann sie mir nicht geben. Die letzten Wochen waren schwer, wenn der eigene Vater nur noch ein Häufchen Elend ist,  gehen, aufstehen und gar sitzen fast unmöglich ist, nur noch ein leerer Blick vorhanden ist und man gar nicht weiß was noch richtig ist und wie es weiter gehen soll. .. dann kommt man ins grübeln, ob Entscheidungen richtig sind,  was eigentlich im Vordergrund steht, wo die Lösung ist?  Die letzten Wochen waren kein Leben, keins was man einem geliebten Menschen wünscht…

Nun Donnerstag aus dem Bauch heraus und eigentlich irgendwie schon auf worst case eingestellt, tat mir das „nicht-geben des Methadons“ nicht weh… 

Ob es daran lag, oder daran dass wir am Donnerstag in dem Gebäude zum MRT geladen waren , in dem wir Papa am 14.1. diesem Jahr nachts in eisiger Kälte mit Polizeieinsatz gefunden hatten, wie er dort seinen Gewinn abholen wollte  (vielleicht erinnert ihr euch an den Eintrag 1,2, Polizei) oder an der Tatsache, dass der Tumor nicht wirklich auffällig gewachsen ist… ich weiß es nicht.  

Es ist mir auch egal: mein Vater ist ins Leben zurück gekehrt… Er spricht  (nicht 1.000 Sätze, aber viel mehr als vor wenigen Wochen) , er sitzt wieder gerade, er kann wieder kurze Wege gehen,  er agiert, er reagiert… 

So: Methadon gibt’s nur noch abends, und langsam lassen wir es ausschleichen… Ohne Chemo, kein nutzen… und selbst wenn…

Was nützt ein langes Leben ohne Anteilnahme? Wichtig ist,  dem Menschen ein Leben zu ermöglichen, das irgendwie noch lebenswert ist.  

Ich bereue die Methadonentscheidung nicht, wer weiß was sie uns gebracht hat, aber gerade geht es ohne Methadon und den Gedanken keine Chemotherapie mehr zu machen, besser.

Ich weiß nicht was die Tumorkonferenz am Mittwoch bringt, was das neue MRT bringt aber bis dahin: freue ich mich über jedes Wort aus dem Mund meines Vaters, über jeden winzig kleinen Schritt,  über jedes gerade sitzen,  übers teilhaben am Leben. Ich freue mich,  dass ich wieder weinen kann vor Glück, weil mein Papa wieder ein kleines bisschen zurück gekehrt ist und ich mir gerade wieder vorstellen kann, dass er das Opa werden noch bewusst erleben könnte… wenn wir Glück haben… ich habe nicht mehr das Gefühl, dass ich ihn auf Biegen und Brechen im Leben halte. Er ist einfach wieder da, zumindest das,  was da sein kann, nach der Op vor einem Jahr…

Es gibt viele Wege, es gibt keine Therapie, die für alle gleich wirkt, wichtig ist,  dass das Herz auch nachdem alles vorbei ist, noch damit leben kann… und in diesem Fall ist das dann mein Herz, was dann, wenn der Kampf irgendwann vorbei ist,  damit leben muss. 

Und gerade fühlt es sich wieder richtig an, nicht mehr nach 1.000.000 Steinen. 

Aufatmen… MRT im Dezember 

Aufatmen 😅 kurz hinsetzen und durchatmen… realisieren und einmal kurz weinen *Glückstränen* 

Puh zum Glück… 

Nichts auffälliges zusehen, vielleicht etwas größer,  vielleicht auch nicht… Problem an zwei MRT Aufnahmen, die nicht an selber stelle gemacht wurden, ist immer die Abweichung… also so wie bei all unseren Bildern, man empfiehlt uns in sechs bis acht Wochen einfach nochmal zu kontrollieren,  um Klarheit zu schaffen. Am Mittwoch in der Tumorkonferenz wollen sie im großen Team nochmal besprechen wie es nun weiter geht.

Eine weitere Chemotherapie nach Stupp-Protokoll ist bei uns nicht empfehlenswert, haben wir doch einen nicht methylierten Status und somit eh den bad Status 😅

Nun gut also mal abwarten, was die Tumorkonferenz bringt, was das neue MRT bringt…

Keine Chemotherapie, heißt auch kein Methadon mehr. . Also ausschleichen lassen, heißt wiederum vielleicht können wir nun mit Weihrauch das Cortison auf kurz oder lang reduzieren, was gut für die Knochen und Muskeln wäre…
Ich bin zufrieden 💗 kein Bombenmegasuperergebnis, kein bewiesener Stillstand, aber auch kein Riesenwachstum, worst case also erstmal abgewendet 😅💗
Jetzt heißt es abwarten, abwarten aufs Rezidiv wenn man es genau sagen will… und bis dahin leben 💗 Geburtstag feiern, Weihnachten, Silvester 🎄🥂
Gut dass meine Angst nicht bestätigt wurde… Danke fürs Daumen drücken, 🕯anzünden,  an uns denken 💗🐞😘

Willkommen in der Realität… oder ich würde dir gern sagen…

Ich hab eigentlich gar keine Zeit… aber bloggen nimmt Last von der Seele…

Seit gestern bin ich wieder da, von jetzt auf gleich im Alltag, von sechs Tagen Entspannung zur Realität…

Es ist ein Schlag in den Magen,

ein Stich ins Herz, meinen Vater so zu sehen…

so teilnahmslos und hängend…

Ich würde dir gern sagen, dass du kämpfen musst und dass du stark sein musst, denn ich brauche dich doch… jetzt…. aber das ist so egoistisch…

Ich möchte dir gern sagen, dass ich verstehe wenn du nicht mehr willst.

Dich fragen, wie ich dir helfen kann…

Aber ich kann es nicht…

ich kann nicht weinen vor dir, weil du dann noch trauriger guckst…

Auszeit: angekommen…

Halb zehn, meinen ersten Abend vom zweiten Teil zur Ausbildung zur Entspannungspädagogin hab ich hinter mir…

Der Abschied fiel mir schwer, ich hab ein bisschen viel geweint, Herr B. hat es gott sei dank verschlafen. Um viertel nach elf hab ich das Haus verlassen… hier bin ich nun im schönen Oberursel, der Bauchbewohner hat sich schnell ans entspannen gewöhnt und zappelt heute kräftiger als sonst:
noch nie habe ich das kleine Wunder so aktiv erlebt wie heute, vielleicht weil ich ihn heute bewusster spüren kann, da die Konzentration nicht nur auf Herrn B. liegt.

In der Vorstellungsrunde, habe ich wie beim ersten  Teil, natürlich direkt geweint. Wir sollten aus einer Schale mit Kärtchen eines ziehen und sagen wie es uns heute,  jetzt geht: auf meinem stand Zuversicht. Na wie passend… zuversichtlich, dass doch irgendwie alles klappt zu hause, mit diesem Gedanken bin ich gefahren…

Ich bin froh hier zu sein und mich dafür entschieden zu haben aber ganz los lassen kann ich den Gedanken an zu hause noch nicht. Mal schauen…

Herrn B. geht’s gut. Bestens sagte er heute zum Herrn M. (Na, das fängt ja gut an, ist das Fräulein B. Ein paar Stunden weg , geht’s ihm gleich bestens 😎😂) mit der Schwiegermutter in Spee sprach er heute wohl ganze Sätze 😉 ach ja, manchmal möchte man ja schimpfen dann…

Aber generell scheint das Antibiotika zu wirken, laufen ging gestern schon wieder etwas besser und heute morgen haben wir auch schon strecken zurückgelegt.

Der Bauchbewohner und ich, versuchen uns jetzt mal etwas auf uns zu konzentrieren 😍 den Opa B. Sehen wir dann Freitag wieder….

Dann werde ich ihn ganz feste drücken 

Urlaub für Fräulein B. bzw. Weg von zu Hause 

Ähm ja ich hab dann eigentlich seit Freitag Urlaub, fühlt sich gar nicht so an…

Und generell war die letzte Woche auch meine letzte fünf -Tages-Arbeitswoche bevor es im Januar in den Mutterschutz geht. Auch das irgendwie noch nicht wirklich real. Der Bauchbewohner ist heute besonders aktiv 😍 es ist ein auf und ab der Gefühle, auf der einen Seite, der werdende Opa, der im Moment wenig gute Tage /gar Momente hat und auf der anderen das neue Leben, welches gerade in mir wächst und bald unser Leben bereichert. Schwanger sein sorgt für viele wunderschöne Momente in meinem Leben und macht vieles auch kompliziert 😂😎 egal, wir freuen uns auf den neuen Mitbewohner, jeden Tag ein wenig mehr!!! 

Manchmal ist Herr B.  mit einem kleinen Kind zu vergleichen, also hab ich bald zwei,  das eine ist eben etwas größer 😍

Naja, also schon seit langem steht fest , dass ich von morgen bis zum 1. Dezember wieder nach Oberursel fahre um den zweiten Teil meiner Ausbildung zur Entspannungspädagogin zu absolvieren. Ich freue mich eigentlich sehr darauf, der erste Teil tat mir sehr gut. Denn auch wenn es Arbeit ist, irgendwie bin ich dort zur Ruhe gekommen und meine Seele , mein Kopf und auch mein Körper konnten entspannen. Es sind quasi fast die einzigen Auszeiten am Stück, die ich seit der Erkrankung von Papa hatte (außer dem Kurztrip Berlin), denn auch Urlaub zu hause beinhaltet ja arbeiten, nur eben mit Papa. 

So viele Menschen geben uns seitdem wir schwanger sind den Tipp nochmal gemeinsam zu verreisen. Das kann ich aber nicht… Herrn B.  zu hause zu lassen ohne das Herr M. oder ich zu Hause sind kann ich mir nicht vorstellen 😑 zum Glück versteht Herr M. das. Zwar sprachen wir mal von Kurzurlaub mir Herrn B am Meer aber der Aufwand alles zur Pflege in ein Auto zu packen ist sehr intensiv… also eben nicht… Vielleicht gibt es ja doch nochmal eine Zeit in der Herr B. wieder aktiver ist. …

Zurück zum Thema: morgen geht’s also weg bis Freitag. Noch freue ich mich nicht so sehr, dafür läuft es momentan einfach nicht so rund zu Hause. Meine Familie wird sich sehr bemühen, das weiß ich.  Aber ich bin eben doch etwas präsenter und darf behaupten das ich ihn am besten kenne… Es fällt mir diesmal also nicht leicht ihn morgen zurück zulassen. Obwohl ich weiß, dass die Auszeit mir gut tun wird.

Ich habe Angst, dass etwas passiert und ich zu weit weg bin.  Das die Zeichen nicht richtig gedeutet werden, dass die Mitbewohnerin sich nicht intensiv genug kümmert und daran liegt wohl das eigentliche Problem… Sie kann Herrn B nicht deuten… das macht mir sorgen… beim letzten mal hatten wir einen absoluten Engel da als ich on Tour war. Da konnte ich ruhig wegfahren… Es ist ein Drama manchmal… naja Augen zu und durch 😑 im Notfall bin ich in zwei Stunden da….

Heute war übrigens ein halbwegs guter Tag, was man eben unter gut versteht zur Zeit. Duschen bereitet immer Schwierigkeiten aber mit einem neuen Trick wars für alle machbar  (wir warten noch auf die Genehmigung zum Umbau der Dusche ). Frühstück war eher mittelmäßig, danach eine kurze Strecke zu Fuß zurückgelegt und dann erstmal bis zum Mittagessen geschlafen. Der Nachmittag war auch eher schwach. Um halb sechs gings ans Motomed, relativ gelassen, Abendessen bekam ich nicht mit und den abend haben wir dann seht intensiv genutzt, der Herr B und ich.  Ball spielen oder lieb halten, Tee trinken, ich habe sehr viel gelacht, und dann noch etwas kuscheln im Bett… bin ja schließlich bis Freitag nicht da… gesprochen wurde heute mal wieder nur sehr seht wenig… Gibt schlimmeres…

Tag für Tag… Schritt für Schritt… Was heute noch grün ist,  ist morgen schon…

Jeder Tag aufs neue ist ein Abenteuer, manchmal ein etwas schweres, manchmal ein erträgliches und zum Glück immer mal wieder ein erfreuliches…

Längst sind sie vorbei, die kontinuierlich guten Tage, die Tage in denen man zu sehen konnte wie es stetig besser geht,  das wieder aufstehen aus dem eigenen Bett,  die ersten Gehübungen, erst kurze Strecken, dann lange… und irgendwann das eigenständige gehen, plötzlich stand er im Garten und hing die Wäsche ab… noch heute sehe ich es vor mir…

Und nun: jeder Tag ein Abenteuer, gibt es heute Worte für uns? Ob das gehen klappt? Das selbst anziehen des T-Shirts? Kommt das Wasser aus dem Glas auch wirklich in den Mund? Ach ja… und dann immer wieder die Frage, wie geht’s deinem Vater: ich weiß es nicht,  möchte ich sagen. Manchmal Weiß auch ich es nicht… Manchmal weiß ich nicht wie alles wird… DEr Monat neigt sich dem Ende zu und der von mit sonst geliebte Dezember, schreckt mich ab… Mein Kalender füllt sich, es steht das MRT an,  bald rufen Weihnachtsmärkte und Adventsmärkte, Weihnachtsfeiern und unendlich viele Menschen, die sich auf Weihnachten freuen… und mir macht es Angst… Dabei ist es eind unserer Etappenziele… Noch ein gemeinsames Weihnachten… hoffentlich haben wir einen halbwegs guten Tag dann…

Heute ist es eher ein Bettag… dann war Oma noch hier… ich mag es nicht wenn wir mitleidig angesehen werden, ich hasse fragen, ob er alles mitbekommt… mich nervt wenn Menschen nur über Herrn B.  wegreden…

Some days are harder than others… 

Immer wieder zu Tränen gerührt… DANKE

Heute möchte ich einfach mal Danke sagen, all denen, die mir in der letzten Zeit unbekannter Weise geschrieben haben, die mir in zahlreichen privaten Nachrichten ihre Geschichte, ihr Leid, ihre Ängste, ihren Kampf, von ihrer Zuversicht und all ihrer Liebe zu ihren Angehörigen mit derselben Diagnose mitgeteilt haben.

Ihr rührt mich immer wieder zu Tränen, auf eine wundervolle liebe Art und Weise, ich finde es beeindruckend wie ehrlich ihr mir schreibt, mir Mut zu sprecht, euch in meinen Worten und Erzählungen wieder findet!

Ich freue mich über jede einzelne Nachricht, meist brauche ich etwas Zeit um zu antworten, aber da ich in letzter Zeit sehr viele Nachrichten bekommen habe und dann immer hier sitze und es mir Tränen in die Augen schießen lässt – Vielen Dank für jedes geschriebene Wort!

Es rührt mich und es schenkt mir Kraft!

 

 

Nach hoch kommt tief… oder eben irgendwas dazwischen…

Drei Tage wars gut, dann kam der Dämpfer. Herzlich willkommen zurück oder wie auch immer man es beschreiben soll…

Gestern am Mittwoch, da ging gehtechnisch gar nichts.  Und mit nichts,  meine ich auch nichts.  Sehr viel geschlafen… Dafür aber beim Motomed eigentlich recht gut.

Er hat irgendwie so ganz nervöse Phasen, ich weiß nicht wie ich es richtig beschreiben kann… Er ist sekundenlang richtig aufgekratzt, mit zittern… und danach ist wieder gut.  Schmerzen hat er wohl keine,  was er hat, kann er mir nicht sagen, dafür hasse ich das Glioblastom!!!

Heute morgen selbes Spiel , komische nervöse Phasen, da verlasse ich das Haus ungern. Heute Mittag totale Erschlagenheit, kein Gehen möglich,  im Sessel wieder wach, kurz kräftig Ball gespielt, danach wieder geschlafen… verrückt… Man weiß nicht was man dazu sagen soll,  was man tun soll. .. Diese Phase überstehen denke ich mir. Vielleicht ist es noch Chemotherapie-Nachwirkung oder vielleicht brüten wir einen Harnwegsinfektion aus… (ich werde Arzt) , vielleicht ist es auch was anderes oder alles zusammen, wer weiß es schon…

Nach hoch kommt tief… und danach wieder hoch. … Irgendwann. … Man muss nur geduldig sein. .. Darin haben wir ja Übung 😎