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Wenn Herr B Ehrenmitglied wird…

Diese Woche ist irgendwie turbulent. Immer haben wir irgendetwas vor, so dass ich meist von einem Termin zum anderen düse, mal mit, mal ohne Herrn B…

Schon vor Wochen rief mich der Rievkooche-Club (Rievkooche = Reibekuchen) an, um mich zu fragen, ob es in Ordnung wäre wenn Papa auf dem Rievkooche-Fest eine Ehrenurkunde überreicht bekäme… schon damals blieb mir fast die Spucke im Hals stecken, Tränen machten sich bemerkbar, sprechen fiel schwer: letztendlich bekam ich ein Ja heraus. Aber nach diesem Telefonat musste ich weinen…

Ich war froh, dass die Jungs sich entschieden haben, die Urkunde nicht   auf dem Rievkooche-Fest zu überreichen, denn das wäre über Mikro und mit viel Aufmerksamskeit unsererseits, verbunden gewesen. Ich hätte bitterlich geweint, musste ich das Fest an diesem Tag doch auch ohne Überreichung und Ernennung als Ehrenmitglied früher verlassen, da ich die Tränen nicht mehr zurückhalten konnte. Emotional hatte mir dieser Tag einiges abverlangt, ich schrieb darüber ja bereits im Blog.

Anfang dieser Woche kam dann der Anruf, dass sie die Urkunde gerne überreichen wollen: heute war es dann soweit…
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Nicht nur ich hatte ein wenig mit den Tränen zu kämpfen… Ich freue mich immer wenn Besuch kommt, aber man kann nie sagen wie Herr B. den Besuch empfindet, er verhielt sich eher ruhig, hielt die Urkunde in den Händen, viel gesagt hat er nicht, also eigentlich wie immer. Wir sprachen ein bisschen darüber wie es bei uns zur Zeit läuft zu Hause, was behandlungsmäßig ansteht und das vor einem Jahr noch alles „gut“ war.

Wann wird man Ehrenmitglied?

Ehrenmitglied ist ein Mitglied eines Vereins oder Verbandes, einer Vereinigung oder Institution, das aufgrund seiner oder ihrer Verdienste dazu ernannt wird.

Ich kenne es, meist bei älteren Menschen, die einem Verein jahrelang treu waren, dort im Vorstand tätig waren und/ oder sehr aktiv waren. Eigentlich eine schöne Auszeichnung von Anerkennung und Dankbarkeit… Aber sie hat auch etwas so „endgültiges“, wenn ihr versteht was ich meine…

Auch empfinde ich diese Urkunde in Herrn B’s Fall als etwas schönes, es zeigt eine Wertschätzung, es wird an ihn gedacht, und das auch noch nach knapp einem Jahr, was ich von heutigem Standpunkt aus nicht mehr als selbstverständlich ansehe… Aber diese Urkunde macht mich auch traurig, denn sie zeigt , dass etwas sich geändert hat, dass es eine Arbeit meines Vaters wie er sie noch vor einem Jahr ausgeübt hat, nicht mehr geben wird, weil er es nicht mehr kann.

Vielen Dank an den Rievkooche-Club für die Wertschätzung meines Vaters und fürs Gefühl, dass er nicht vergessen wird, dass er immer noch Teil eines Ganzen ist. Auch wenn er es nicht so zeigen kann, ich bin mir sicher er „freut“ sich über diese Geste und die Urkunde wird einen festen Platz im Wohnzimmer erhalten.

Puhhhh schwanger bloggen ist gar nicht so einfach… ich bin noch viel emotionaler als ohne Schwangerschaftshormone 😉

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Wenn ich weiter will, muß ich weiter gehen…

20170419_190946Es ist Ruhe eingekehrt, wenn  man das so sagen kann, zumindest in Herrn ’s  Zustand. Wir können längst nicht mehr was wir konnten (gehen mit Nordic Walking Stöcken, scheint so verdammt lang her) IMG-20170602-WA0047aber immer noch mehr als im April zum Beispiel. An manchen Tagen, klappt gehen besser als an anderen, manchmal klappt es auf dem Hinweg ins Bad furchtbar und zurück fast perfekt, manchmal andersherum.

Herr B.  verzweifelt nie, egal wie es gerade klappt, er kann kaum stehen, und tippelt vor sich her, muss dabei herzhaft lachen. Ach ja. Traurig könnte man sagen, ist es aber nicht.  Es ist eben wie es ist,  manchmal gut, manchmal weniger gut. Einstellungssache. Herr B.  sagte eben wenn ich weiter will, muß ich weiter gehen! Und da steckt so viel drin!!! Heute wären wir nie da, wo er jetzt gerade ist,  nämlich am Leben und zu Hause, wenn er nicht weiter wollen würde. Nicht immer kämpfen würde und das still und heimlich für sich!!! Ich weiß nicht woher dieser Mann all die Kraft nimmt. Ich weiß nicht woher die Kraft kommt  nicht wirklich zu leiden oder zu zweifeln,- vielleicht hat das Glioblastom ja genau die Zweifelstation zerstört 😀

So brauchen wir eben wunderslang für einmal Bad und zurück, lachen dabei heute viel. Nehmen uns Zeit!!! Mir ist es wichtig das Herr B.  viel selbst erledigt, wenn er kann. Nicht immer funktioniert das, aber versucht haben wir es dann und ich habe ihm die Chance gelassen.

Tochter sagt er gerade… Tochter Daniela. Ach ich liebe diese kleinen Dinge… Momente die das Herz erwärmen. Herr B. und ich😍 ich mag uns 😍 so im Vater-Tochter-Ding…

Schwanger ist nicht immer alles unbedingt leicht, gerade der wachsende Bauch und die Veränderung, erschweren mir den täglichen Umgang in der Pflege mit Herrn B. Ich muß mehr abgeben, ich bemühe mich 😂 leicht fällt es mir nicht.  Dafür spielen wir jetzt ne extra Runde Ball am Tag…

Das Leben steht nicht still…

Das Leben steht nicht still, dreht sich immer und immer weiter, auch in den noch so schönsten Stunden, vermag es nicht zu verweilen und auch in den schlimmsten vermag es nicht mehr Geschwindigkeit aufzunehmen…

Das Leben steht nicht still, nicht für mich, nicht für dich,  nicht für uns… und während es schon Oktober ist, fragen wir uns alle, wo sie hin ist die Zeit, wo ist das Jahr geblieben? 

2017: ich möchte sagen: mein Jahr des Erwachsen werdens – dazu war ich doch noch gar nicht bereit 😂 – das Leben fragt nicht,  es liefert ab und lässt dich hadern, schaukeln, kämpfen…

Wenn ich mich in 2016 noch in Schockstarre, Angst, Schrecken, Zuversicht befunden habe und das alles noch nicht greifen konnte… bin ich in 2017 an der Erkrankung des Herrn B. gewachsen, gewollt oder nicht gewollt, vielleicht war es Zeit, man kriegt was man tragen kann – ähm ja danke, welch ein doofer Spruch aber vielleicht auch wahr… Man wächst mit seinen Aufgaben, man wächst über sich hinaus, man lernt das Leben anders kennen, schätzen, bewerten… Manchmal gut,  manchmal schlecht. Manche Menschen kann man dann eigentlich nur noch belächeln bei ihren ach so großen Sorgen, die in einer Situation wie der unseren, gar keine sind…. aber auch das hört dazu, dazu dass das Leben nicht still steht und man nicht vergessen darf,  das die anderen ein Recht haben an kleinen Dingen zu verzweifeln… Wie schön für sie – und das meine ich vollkommen ernst! !!!! Es ist schön, dass das Leben für die meisten, eigentlich doch wunderschön ist, schade das manche es nicht schätzen können. Ich möchte damit nicht sagen, dass es bei uns keine schönen Momente mehr gibt! !!! Vielleicht haben wir auch einfach ein paar mehr schöne, kleine Momente, weil wir sie wieder anders schätzen lernen… Vielleicht. 

Das Leben steht nicht still… Nach gut einem Jahr hat sich einiges geändert… Am meisten unser alltägliches Leben, und wir selbst… und unser soziales Leben. Erst demletzt hatte ich ein Gespräch darüber, dass es völlig normal ist, dass das „Interesse“ nachlässt… Wir kämpfen weiter, genauso wie zu Beginn, Normalität stellt sich eben nicht wirklich ein,  bzw. beinhaltet unsere Normalität ein enormes Maß an psychischer 😂Belastung, es wird einfach so bleiben, bis zum Ende… Erst gestern teilte ich Thilo mit, dass ich manchmal einfach auch nichts zu erzählen habe außer von Papa… okay jetzt auch vom Baby 😍 aber es dreht sich eben doch alles um den großen Mann, und das finde ich auch weiterhin richtig  und wichtig! !! Und auch wenn ich weiß, dass es völlig normal ist und die Welt sich eben weiter dreht, fühlt es sich manchmal einsam an… 

Krebs kann einem schon ein bisschen vor Augen führen, wem man wichtig ist im Leben… das soll keine Kritik sein an irgendwem nur eine Feststellung der Tatsachen, ich verwende gerne das Bild des Eisbergs, die Spitze kann man sehen aber nie den den wirklich viel größeren Teil, der noch im Wasser ruht…

Allerdings bringt die Krankheit auch Beziehungen hervor, die man vorher gar nicht so hatte, es gibt also immer gute und schlechte Erfahrungen in einer Situation….

Was will ich eigentlich sagen? Manchmal weiß ich das selbst nicht so genau. Mich beschäftigt momentan viel, meine Ist- Situation, manchmal finde ich es schade, dass ich nicht mehr so spontan einfach irgendwo hinfahren kann, das wir abends nicht einfach so wegfahren können ohne Absprache und Dienste zu regeln, das nervt manchmal und verursacht mir Stress, generell bin ich gerade einfach sensibler  (ach ja) aber auch das ist okay… Mit dem Kind kommt noch etwas mehr Trubel auf uns zu, schöner Trubel 😍 nicht falsch verstehen, aber man macht sich einfach nochmal mehr Gedanken… 

Achja, das Leben steht nicht still…

2017: Fräulein B. ist erwachsener geworden, die Umstände waren Mist – aber das Drehbuch des Lebens schreibt sich nicht immer selbst…

Herr B.  sitzt gerade im Wohnzimmer, isst einen Apfel und hält den großen Sitzball in der Hand, es geht uns gut… Den Umständen entsprechend – immer 

Puh schon so spät- Das Leben steht nicht still… auch nicht für einen kurzen Moment, zum innehalten und Luft holen, zum Kräfte sammeln und stark sein…

Das Leben steht nicht still….

Und das ist vielleicht auch gut so.

Ich vermisse dich… dein altes ich

Es gibt Tage da fällt es schwer, Tage da geht es einfach, an den meisten Tagen kann ich damit umgehen und es ertragen, das neue Leben…dein neues ich,  welches ich sooo sehr liebe, weil du mein Vater bist. 

Das Jahr schreitet voran und je näher wir dem „einjährigen“ rücken um so schwerer fällt mir unser Leben gerade. Es ist so schwer zu verstehen, zu akzeptieren und zu fühlen, dass du vor einem Jahr gesund warst (wahrscheinlich warst du bereits dort krank aber es gab nichts was mich daraufhin gewiesen hätte) 

Bei uns im Dorf gibt es am dritten Oktober immer ein Rievkooche-Fest, indiesem Rievkooche-Club, der es veranstaltet war mein Vater immer sehr aktiv…. 

Letztes Jahr saß er da noch,  an der Kasse, mein Vater, grinsend,  kräftig,  so vollkommen da…ich mag dieses Foto den es zeigt ihn glücklich, wie ich finde. Aber dieses Foto reißt mir heute ein Loch in mein kleines Herz, weil ich ihn so vermisse, diesen Papa der dort sitzt, du fehlst mir. Und es tut mir leid um jede Frage die ich nie gestellt habe,  jeden Moment den ich verpasst habe, es fehlt mir, dass du nicht mehr da bist…

Mir tut es so leid, dass dein Leben sich so verändert hat und daß ich jetzt alles entscheide, daß es nicht so gelaufen ist wie du es dir immer erträumt hast nach der Rente… Du fehlst mir so unendlich viel an einem Tag wie heute an dem mir wie Schuppen von den Augen fällt wie viel Leben wir verloren haben…

Ich liebe dich nicht weniger als früher, vielleicht noch viel mehr, ich liebe jeden  (okay jeder wäre übertrieben ) verrückten neuen Moment mit dir. Die Krankheit hat uns näher gebracht… näher als wir vielleicht je sein wollten… hat alles vertauscht. Bitte glaub mir,  ich schätze dich nicht weniger wert, aber an Tagen wie diesen, da vermisse ich dich einfach schrecklich viel. Da vermisse ich meine ganz normale Tochter – Rolle und dich als meinen Vater, der du warst vor noch genau einem Jahr!!!!!

Manchmal rollt die Erinnerung an die Vergangenheit so rasant schnell über mich drüber, dass ich all den Schmerz und die Trauer gar nicht in Worte fassen kann…. 

Heute war emotional einer der schwersten Tage seit Beginn der Krankheit für mich. .. und nicht weil Papa heute schlecht dran ist,  sondern weil man Herz einfach nicht wahrhaben mag wie anders alles war… ich habe heute viele Tränen vergossen, immer und immer wieder…

Momentan ist alles stabil, das ist gut,  aber das bringt den Kopf zum denken, zum verarbeiten, realisieren…

An Tagen wie diesen,  da wäre ich gerne einfach nur noch einmal deine Tochter so wie früher… 

Von guten und schlechten Tagen des Fräulein B…

Hmmmm… Es gibt immer Tage an denen es Herrn B. besser oder schlechter geht.  Es gibt aber auch in meinem Leben Tage an denen ich besser oder schlechter mit Herrn B. ‚S Krankheit umgehen kann.

Heute wollte ich mit Herrn B. Fotos schauen und ich wollte daa er mir erzählt, wer auf den Fotos zusehen ist… Immer eine Geduldsfrage für mich… ich bin mir ziemlich sicher, dass Herr B. meine  Fragen beantworten aber aus irgendeinem Grund will er nicht… Normalerweise nehme ich es hin und freue mich über die wenigen Antworten. Die ich bekomme…

Dann gings auf Toilette, die ganze Story erspar ich uns, und es endete im einen Malheur. Auch hier hätte eine Antwort auf meine Frage uns alles ersparen können… Es gibt Tage, da fordert Herrn B.’s Krankheit mehr von mir ab… Heute zum Beispiel

Normalerweise vermeide ich es vor dem Engel und Papa zu weinen, heute liefen trotzdem ein paar Tränen, und dann tat es mir auch noch leid, dass ich so geschimpft habe…

Some days are harder…

Ich hatte dann noch einen Versicherungstermin, dann eine halbe Stunde Auszeit für mich und dann gings raus an die frische Luft. Erstmal Kastanien sammeln mit Herrn B. Dann Brot kaufen und noch ein Eis essen. 

Jetzt geht’s wieder. Ach ja und am schönsten war, dass Herr B. gestützt auf meine Schultern ein gutes Stück allein gelaufen ist.  Noch viel schöner, dass er selbst den Arm über meine Schulter gelegt hat.  💖

Tuff Tuff die Eisenbahn… Freitag und so

Guten abend, die Situation war zu gut, so dass ich sie mit euch teilen muß😂

Wir waren gerade beim zu Bett gehen , mit Chemozyklus sind wir da ja noch etwas enger getaktet als ohne & auch das Methadon hat feste Zeiten. Herr B.  schwingt also elegant seine Füße ins Bett und hilft sogar gut mit, so dass wir ihn nur ganz wenig zurecht ziehen müssen im Bett ist auch besser fürs Baby ☺

Dann wird das Kopfteil von Papa hoch gefahren, zur Chemo allerdings so dass er noch richtig aufrecht sitzt geht besser mit dem 💊Schlucken. Der neue Engel versteht mich aber dank Sprachbarriere noch nicht richtig also sage ich gefühlt zehn mal Kopf hoch, selbst Papa unterstützt es letztendlich indem er seine Hand zur Hilfe nimmt und andeutet das der Kopf hoch soll.  Wir haben köstlich gelacht.

Ansonsten alles ruhig hier, haben heute viele deutsche Sätze geübt, der Physiotherapeut war da, ging einmal Treppe hoch und runter, zweimal gefallen wurde heute. Einmal mit dem neuen Engel einmal mit dem Physiotherapeut.  Ich war unschuldig und zum Glück nie so nah dran. Jetzt heißt es ab in die Joggingbotz und rauf auf die Couch: Feierabend im Hause B. 🎉
Und Tuff Tuff die Eisenbahn, wer will mit, der hängt sich dran… singen wir jetzt immer mit Herrn B. wenn er mal wieder nicht weitergehen will, klappt sehr gut. 

Wisst ihr eigentlich das Herr B. sich momentan die längste Zeit am Stück zu hause befindet seit seiner Erkrankung? Fiel mir gestern so auf, beim aktualisieren des Verlaufs.

Wahnsinn wie viel Zeit er und somit auch ein wenig ich dieses Jahr in irgendwelchen Krankenhäusern / Krankenzimmern verbracht haben. Papa ist jetzt gerade mal zehn Wochen und drei Tage zu Hause. Das letzte Mal haben wir 9 Wochen und zwei Tage geschafft.

Kleine Ziele… 

Noch sieben Wochen dann jährt es sich… wtf 

my Dad is a hero 💖 


& Krebs weiterhin ein Riesenarschloch!!!!!! 

Start des vierten Chemozyklus…

Feierabend, oder zumindest fast… Heute ist Tag eins des vierten Chemozyklus. Wir starten mit einer erhöhten Dosis, weil die Werte in den vergangenen Wochen top waren.

Eigentlich hatte ich heute nach einer voll gepackten letzten Woche auf etwas mehr *Freizeit* gehofft, aber es kommt meist anders als man denkt. Da gestern unser Engel A abgereist ist 😭😭😭😭😭 ich könnt heulen, ich adoptiere sie und wir nun wieder ihre Mama da haben, die auch nett ist aber eben kaum / kein Deutsch kann, gestaltete sich der Morgen schon etwas anders. Eben nicht mehr ganz so routiniert, hier muss jetzt erstmal wieder jeder seine Aufgaben finden. Und mit Sprachbarriere etwas schwerer.

Auch mein nachmittag war somit eher mit suchen nach einem guten Lernprogramm polnisch – deutsch gefüllt und auch Herr B. brauchte ein bisschen mehr Aufmerksamkeit, weil eben nur ich ihn heute verstehe. Das führte wiederum dazu daß ich jetzt frei habe, weil ich wieder zur Ultra-Nervensäge*mutiert bin. Ich wurde böse angesehen, geschubst und geboxt. Aber alles easy… ich geh gleich einfach nur zum knuddeln…

Nun ja so also der stand bei uns… Heute flatterte auch der neue Termin fürs nächste MRT ins Haus 7.Dezember 🙈 – puhhh dann haben wir schon ein Jahr fucking Glioblastom voll.  Wo ist die Zeit geblieben?  Wie schaffen wir das eigentlich?  Irgendwie läuft es halt💗

Krebs ist ein Arschloch aber wir bieten ihm noch tapfer die Stirn, noch eine ganze Weile, wenn es nach mir geht

💗 Das Enkelkind will schließlich den Opa kennen lernen…. Obwohl dann hab ich zwei Kinder im Haus 😂

 

Sch… Bürokratie und so… womit man sich alles rumärgern muss…

Manchmal ist es doch zum Schreien und Kreischen und Platzen!!!!

Heute geht es nur um einen kleinen Auszug der verrückten Bürokratie, mit der man sich rumärgern muss wenn man krank ist oder ein Angehöriger krank ist, als wäre krank sein allein nicht schon schlimm genug!!!! Und die finanzielle Lage manchmal nicht auch schon etwas brenzlig!!!

Da gibt es ein wundervolles Familienpflegezeit-Gesetz   , welches ich ja in Anspruch genommen habe, um Herrn B. besser betreuen zu können. So dass ich natürlich auch weniger verdiene – aber das ist ja meine eigene Entscheidung. Meine Familienpflegezeit habe ich für 21 Monate in Anspruch gennommen (man hat Anspruch auf 24 Monate ABER ich habe bewusst drei Monate frei gelassen, um im worst case noch Anspruch auf bis  zu 3 Monate für die Begleitung in der letzten Lebensphase zu haben – schlimm genug, dass man sich damit beschäftigen muss).

Nun ist es in meinem Fall so, dass ich ja schwanger bin – eigentlich ein sehr schönes Ereignis- führt aber zu sehr vielen Fragezeichen. Also was nun mit der Familienpflegezeit? Und wtf, da das Elterngeld auf die letzten 12 Moante berechnet wird, in denen man gearbeitet hat, fällt da natürlich mein Gehalt der Familienpflegezeit rein. Und davon jetzt zukünftig also nur noch 67 % – NA PRIMA!!!! Aber auch das ist ja noch irgendwie hin zukriegen – schade nur, dass es sich irgendwie wie eine Bestrafung anfühlt, wenn man sich entscheidet seinen eigenen Vater intensiver mitzupflegen….!!!

Nun gut, Auskünfte über die Familienpflegezeit bekommt man echt schwierig, auf Antworten per E-Mail wartet man: am 29. August 2017 erhielt ich: Ihr Schreiben vom 26. Juli 2017 Elterngeld während Familienpflegezeit – also rund einen MONAT später, gut das ich denen so früh geschrieben habe.

In dem Schreiben heißt es nun:

Ist eine Erwerbstätigkeit während der Elternzeit hingegen nicht geplant, ist zum Zeitpunkt des Beginns der Elternzeit die Familienpflegezeit einvernehmlich mit dem Arbeitgeber zu beenden.

Auf meine Frage dazu, ob ich dann nach der Elternzeit erneut meine verbleibenden Moante Familienpflegezeit in Anspruch nehmen kann, heißt es im nächsten Schreiben vom heutigen Tag:

§ 2 Abs. 2 Familienpflegezeitgesetz bestimmt, dass eine Beschäftigte oder ein Beschäftigter für jeden Pflegebedürftigen nur einmal Familienpflegezeit in Anspruch nehmen kann.
Die Möglichkeit der Unterbrechung der Familienpflegezeit ist im Gesetz leider nicht vorgesehen.

Na vielen DANK!!!!

Selbstverständlich habe ich auch gefragt, ob es in Fällen wie meinem, also wenn man seine Arbeitszeit reduziert um einen Angehörigen zu pflegen, Möglichkeiten gibt die für die Berechnung des Elterngeldes auf weiter zurückliegende Erwerbszeiträume zurück zugreifen.

Dazu erhielt ich dann diese Antwort:

Das Bundeselterngeld- und Elternzeitgesetz (BEEG) sieht für Lebenssituationen, die eng mit Schwangerschaft und Geburt verknüpft sind, ein besonderes Vorgehen bei der Einkommensermittlung für das Elterngeld vor. In diesen Fällen wird für die Berechnung des Elterngeldes auf weiter zurückliegende Erwerbszeiträume zurückgegriffen. Die Pflegezeit wird bislang von dieser besonderen Form der Einkommensermittlung nicht erfasst, so dass eine Pflegezeit, die in den Bemessungszeitraum der letzten zwölf Kalendermonaten vor der Geburt fällt und die mit einer Reduzierung der Arbeitszeit und damit des Nettoeinkommens verbunden ist, zu einer Reduzierung des Elterngeldanspruchs führen kann.
Die Unterstützung von Beschäftigten, die einen pflegebedürftigen nahen Angehörigen in häuslicher Umgebung pflegen, ist dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) ein großes Anliegen. Daher wird das BMFSFJ die Möglichkeit prüfen, wie auch für diese Eltern das Elterngeld mit einer Anerkennung der Pflegezeit berechnet werden kann.

Der letzte Absatz des Schreibens vom Schreiben am 29. August ließ mich ja noch Hoffnungen haben, auf meine darauf folgende Frage

Werden Sie mich dann noch einmal informieren?

Wurde im Antwortschreiben vom heutigen Tag gar nicht mehr eingegangen. Den Abschlusssatz, hätte man sich somit auch schenken können:

Ich bedauere, Ihnen keine anderslautende Auskunft erteilen zu können und wünsche Ihnen alles Gute.

Es geht mir auch gar nicht so sehr ums Geld, obwohl die Pflege des Herrn B. schon sehr viel Geld in Anspruch nimmt und das Leben an sich schon eingeschränkt ist und eine psychische und physische Belastung für alle Beteiligten – das ist eben so – wer da etwas anderes behaupter, der hat noch nie jemanden gepflegt! – ABER auch das sei dahin gestellt, ich nehme das bewusst auf mich (und somit auch auf meine ganze andere Familie – 1.000 DANK dafür), weil ich meinen Vater nicht in ein Heim geben will, in dem leider eh keiner Zeit hat sich um ihn zu kümmen (was auch mit seiner Rente gar nicht bezahlbar ist – das Geld spielt doch irgendwie immer mit 😦 & selbst wenn es bezahlbar wäre, ICH WOLLTE DAS NICHT!!!!!, so lange ich dazu in der Lage bin meinen Vater in seiner gewohnten Umgebung zu umsorgen, so lange werde ich das machen!!! Die Krankheit nimmt ihm so viel, dann nicht noch das zu Hause!!!!)

Nun ist es also so, dass ich vor meinem Antritt in Elternzeit meine Familienpflegezeit mit meinem Arbeitgeber beenden muss & dann erstmal in Elternzeit gehe….

  • nun könnte man mit bösen Zungen mutmaßen, dass ich dann ja erst wieder im April 2019 arbeiten würde, angenommen ich würde nur ein Jahr Elternzeit nehmen, wer weiß, ob das Glio den Kampf bis dahin nicht gewonnen hat – also warum jetzt aufregen (ABER die HOFFNUNG STIRBT ZU LETZT!!!)

ABER gerecht finde ich es trotzdem nicht, warum habe ich denn in einem Fall der Schwangerschaft nicht Anspruch auf meine noch nicht genommen Monate Familienpflegezeit? Oder generell, warum hat man das nicht? Menschen, die krank sind und auch deren Familien wissen, das es so schon alles immer ein hinterherlaufen, nachfragen, abwarten auf Genehmigungen, erstmal durchblicken durch alles ist… ZUSÄTZLICH zu dem ganzen PSYSCHO-SHITSTORM im Hirn, den man nicht dauerhaft abstellen kann! Dazu kommen Ängste um die Zukunft: Wie geht es weiter? Was ist möglich? wie viel Zeit bleibt? Wird es besser oder schlechter? Leidet man oder nicht? Wie lange dauert das Leiden? Geht das alles finanziell? Reicht die Zeit? Hab ich genug getan? Hätte man nicht doch noch? Und so weiter…

Und nähme man mal an, das sich jemand wieder erholt in so einer Situation für einen gewissen Zeitraum, so dass Familienpflegezeit & Co. gar nicht mehr nötig wäre – aber eben wieder Jahre später, dann dürfte man die restliche Zeit nicht mehr nehmen? –

Schade!!! Sehr Schade…

 

Ups… long time… no see… Wenn der Engel wechselt…

Heute bin ich traurig, als vor mehr als zwei Monaten klar war, dass unser Engel noch sehr jung sein wird, war mir das erstmal furchtbar egal, denn die Frau, die zu dieser Zeit bei uns wohnte, war ich froh los zu sein… Kurz bevor unser neuer „Engel“ dann einzog, überkam mich schon ein wenig Sorge, wie soll ein so junger Mensch, meinen Vater pflegen? Bekommt die das alles hin? Mit kochen, waschen und vor allen kommunizieren mit Papa? Kann sie das „Ertragen“? Kann sie mit der Krankheit umgehen? Fühlt sie sich wohl bei uns? Viele Fragen, viele Zweifel aber eigentlich war ich erst einmal nur froh, dass die andere weg ist….

Zwei Monate weiter, will ich eigentlich gar nicht, das sie fährt, so sehr habe ich mich an diesen jungen, äußerst liebevollen Menschen gewöhnt. Zwei Monate in denen ich nie Angst oder Sorge hatte Papa mit dem Engel allein zu lassen, zu fast jedem Arztbesuch ist sie mitgekommen, fast jeden Spaziergang, jeden Gang zur Apotheke, jeden Einkauf, jedes Aufstehen und zu Bettgehen des Herrn B. hat sie in den vergangenen zwei Monaten begleitet. Ich weiß nicht wie dieses neunzehn jährige Mädel das alles geschafft hat, aber ich bin ihr überaus dankbar… (schwangere Frauen sind noch näher am Wasser gebaut). Heute Abend verlässt sie uns, zum Arbeiten kommt sie nicht mehr zurück… sehr schade 😦 Aber kurz vor Weihnachten wird sie uns besuchen, für zwei Tage mit ihrem Bruder, ihrem Freund und dem Hund :). Sie ist nicht ganz aus unserer Welt und auch der neue Engel, ist ein guter Engel (ist die Mama unseres jetzigen Engels) ABER ich glaube die nächsten Tage werden wieder eine ganz schöne Umstellung. Denn wir sind ein eingespieltes Team zur Zeit. Außerdem steht ab morgen wieder Chemo an und Thilo ist übers Wochenende angeln – auch das wird glatt gehen, nur eben wieder anders. Auch der andere Engel wird sich wieder einleben und auch das wird wieder funktionieren. Trotzdem werde ich die KLEINE vermissen!!!

Herrn B. geht es zur Zeit sehr gut, Blutwerte sind top, etwas Husten hat er, aber alles halb so wild, am Freitag haben wir es seit langem noch einmal geschafft von unserer Haustür bis zum Hausarzt zu Fuß zu gehen, zwar gestützt auf meinen Schultern – ABER Rekord in den letzten zwei Monaten. Die Logopädin konnte letzte Woche eine komplette halbe Stunde mit Herrn B. arbeiten (lesen, Wörter finden, sprechen), heute soll wieder geschrieben werden, vorletzte Woche Sonntag waren wir mit Herrn B. mal als Besucher im KRankenhaus, wir haben dort seine Mutter besucht, war auch wieder der erste Ausflug ohne Rollstuhltaxi, am jetzigen Wochenende gabs Besuch aus Köln, dazu viel Kuchen, Samstag ging es zum Grillen vom Theaterverein, bei dem Herr B. einige Stunden mit vor Ort war, bis es ihm irgendwann zu laut wurde, am Sonntag durfte er den Tag mit vier Frauen verbringen, mit Oma und Freundin spielte er Mensch ärger dich nicht, lachte viel, mit Mama und dem Engel fuhr er nach Euskirchen, allerdings wollte er als es Zeit war nach Hause zu fahren nicht mehr ins Auto einsteigen, Fräulein B. hätte ihm verboten sich zu bücken (er sollte den Kopf einziehn, um sich ins Auto zu setzen 😀 ), also durften Mama & der Engel eine halbe Stunde auf Herrn B. einreden, bis er es doch noch ins Auto schaffte. Auf dem Rückweg wurden noch Pommes, Calzone & CO organisiert, so schnell ist Herr B. wohl noch nie die Treppen zum haus hoch gesaust.

Als ich allerdings abends nach Hause kam und Herrn B. fragte, ob er mir einen „Drücker“ gibt, verneinte er das. Ob ich böse gewesen sei? Das bejahte er. (allerdings alles nur mit Nicken oder Kopfschütteln) Ob er böse sei, weil ich ihn mit den vier Weibern alleine gelassen habe? Er knickte wieder 🙂

Diese Momente sind urkomisch… eine halbe Stunde später wurde ich dann zum Glück doch noch gedrückt und bekam sogar ein Küsschen.

Fuck cancer und so: MRT-Auswertung 

Ehrlich gesagt, schmeißen mich die MRT- Termine ein paar Tage vorm Termin immer aus der Bahn. Auch wenn man ja weiß, dass die Krankheit mega fies ist, hofft man ja doch immer und doch will man auch nicht zu viel hoffen, dass wenn es bei einer schlechten Aussage einrn nicht ganz aus dem Leben haut… Nun gut drei Chemozyklen sind um, und gestern fand das MRT statt. Gestern abend packte mich dann irgendwann die Angst und Tränen ließen sich nicht vermeiden,aber es nützt ja nichts.

Papa wurde dann heute mit dem Rollstuhltaxi abgeholt und ich wurde dann auf der Arbeit eingesammelt. Erste Fahrt in der ich mir dann mal nicht so viele Gedanken machen konnte – besser so.  

Lange Rede, kurzer Sinn:

NICHT GEWACHSEN! !!! Allein das hätte mir ja schon gereicht ABER es ist auch noch etwas kleiner geworden, so der Arzt 😍 wohoooo. Ob es nun wirklich durchs Methadon kommt ,  wir wissen es nicht.  Da wir keine Aufnahmen ohne Chemo und Methadon haben. Letztendlich ist es aber auch egal, so lange das Drecksding nicht wächst! !!! Wir verfahren also weiter mit Methadon und Chemo.

Neu kommt jetzt das Weihrauch dazu, so dass wir das Kortison endlich verringern können.  Schauen, ob Herr B. das gut verträgt, denn darauf kommt es  an. 

Ich bin sichtlich gerührt von den vielen nachfragen wie das MRT war heute aus meinem Bekanntenkreis und Freundeskreis 😙 vielen Dank fürs Daumen drücken immer und immer wieder. 

Und noch etwas sehr schönes von heute: Herr B. weißt du wann du Opa wirst? IRGENDWANN IM MÄRZ sagt er 😘😍 das sind Momente in denen ich weine, weil es hängen geblieben ist bei all dem Nebel im Kopf.

Wichtig ist, dass man kämpft, das man will, das man daran glaubt und ganz viel Glück gehört auch dazu.